De vergüenza

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Juanma, de 5 años, con síndrome de Alexander, en su casa. | M. del Mar

 

■ La SGAE se lleva el 10% de lo obtenido para salvar a un niño.

Tiene 5 años y sufre el Síndrome de Alexander.

• El cantante David Bisbal no cobró; el concierto era benéfico para todos
• El delegado en Almería dijo que si no pagaban no habría 'show'
• La sociedad alega que los derechos de autor no son del cantante

La familia de Juanma pelea por salvar su vida y la SGAE llega poniendo el cazo con su música fúnebre de caja registradora.

De los 50.000 euros recaudados por unos padres en filántropo concierto para salvar al hijo -aquejado del Síndrome de Alexander-, la sociedad que representa a los músicos ha obligado a la familia a desembolsarle 5.000.

La tajada de la vergüenza, por otra parte legal, es cosa de la Sociedad General de Autores y Editores, que el pasado 16 de abril ató por escrito a la madre y le arrancó el 10% de las ganancias que tuviera el 'show', la condición indispensable para que el evento pudiera realizarse. Se vendió todo el papel. El cantante David Bisbal no cobró. El concierto fue benéfico para todos. Menos para la SGAE.

En el medio y sin saber ni media de esta historia, anda un crío de cinco años. Tiene una letal enfermedad neurodegenerativa única entre un millón de personas. Los pacientes acaban en estado vegetativo. Los niños afectados mueren en torno a los seis. A la guitarra, con todos ustedes, Juanma. Enterarse por la prensa del evento y sacar lustre a sus carteras de cuero negro fue todo uno. Decía el periódico que tocaba David Bisbal en un pueblo almeriense. Daba igual que el concierto fuese benéfico. El delegado de la SGAE metió la calculadora dentro de la maleta y allá se fue agitando la saca de monedas.

"El hombre me llamó cuando estaba con el niño en rehabilitación en la clínica Fisiomarina. Me dijo que teníamos que vernos, y allí se vino", evoca Toñi, la madre. "Me explicó que había que dar una señal antes del concierto para que pudiera hacerse. Y que era ineludible firmar una solicitud de autorización a no ser que el autor cediera sus derechos. Así que firmé".

El concierto fue el 25 de abril en el Teatro Auditorio de Roquetas de Mar y funcionó como un tiro. En un día se vendió todo el aforo, 1.226 entradas entre 40 y 60 euros cada una. David Bisbal renunció a ganar nada. Eso sí, según lo suscrito, la décima parte de lo recaudado sería para la Sociedad General de Autores.

El mordisco duele más porque se da en manos callosas y con olor a lejía de trabajadores. El sueño de una ama de casa y un padre camionero que no tenían nada y que �hucha aquí, concierto benéfico allá y partido homenaje acullá� han rascado ya 1,4 millones de euros para tratar de salvarle la vida a Juanma.

La obsesión por la hucha empezó desde que la madre contactó con el doctor Albee Messing, un científico estadounidense del Waisman Center (en la Universidad de Madison), quien entonó su particular 'yes, we can' con las probetas en la mano. De los 3.000 fármacos con los que Messing ha trabajado para combatir el síndrome, 10 son "altamente prometedores" contra la enfermedad. Desarrollar cada uno cuesta más de 170.000 euros.

"Cuando se fue el de la SGAE me puse a llorar. Cada vez que me acuerdo de los 5.000 euros me duele el estómago. Porque hay gente que está ayudando a la causa como buenamente puede, ¿sabes? Una señora de la limpieza del Pryca ingresa cinco euros al mes; hay una chica en Irún que hace pulseras y las vende a un euro... No me sobra nada para luchar por mi hijo. Pero ellos quieren sus 5.000 euros".

La SGAE se excusó ayer apelando a lo que es su "obligación" siempre y cuando el autor de las canciones (y Bisbal no lo es) no ceda los derechos de las mismas. "Una cosa es que el cantante renuncie a su caché y otra, el uso de su música cuando ésta no es del cantante". Así que la familia, que iba a montar otro concierto en Vícar, lo ha suspendido todo. A la busca de cantautor que sí pudiera ceder su obra.

Ocho de los 10 fármacos ya están desarrollándose gracias al maná que viajó a Madison desde Almería. Los primeros resultados de las pruebas de Messing se exponen en julio. Los experimentos comenzarán en adultos y, de ser buenos los resultados, Juanma irá después, timonel de los pequeños.

La travesía es el día a día en el hogar y Toñi no deja que el barco haga aguas. Veamos. Juanma ya logra llamarle "bi" a la bici, "lo entiende todo" y anda de puntillas. Hace poco se dio un golpe en la cabeza jugando, dañándose aún más ese cerebro de cristal. Con lo que el crío ve pasar la vida con un casco de taekwondo.

Fue la hermana mayor la que vino con el cuento. Hay unas niñas en el colegio que le han dicho que su hermano se va a morir. Madre dice que no y le canta. A la guitarra, con todos ustedes, Juanma.

Fuente: El Mundo